Questões éticas com a pesquisa sobre surdos

Questões éticas com a pesquisa sobre surdos

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Introdução às Questões Éticas

A visão da comunidade surda sobre a surdez como uma identidade, ao invés de uma deficiência, é altamente contraditória em relação à percepção geral e médica. Esta visão dividida tem provado criar desconfiança, especialmente no que diz respeito à pesquisa e ao seu propósito dentro da comunidade surda. Segundo os autores de “Ethical Issues in Conducting Research With Deaf Populations” , há duas questões éticas sentidas pelos surdos: a ausência de representação da comunidade na pesquisa genética e o pouco acesso a consentimentos informados e a material de pesquisa

Medo do Desconhecido

Embora sejam muitas as razões pelas quais ainda existe uma grande lacuna de comunicação para a comunidade Surda, a lacuna aumenta ainda mais na pesquisa devido à grande subrepresentação. Isto, por sua vez, criou uma questão ética que causa um efeito dominó de desconfiança e má comunicação. Para que os pesquisadores possam colaborar com qualquer comunidade, um certo nível de respeito, compaixão, competência cultural e paciência deve existir. Agora imagine se os indivíduos contam apenas com a língua de sinais como sua principal forma de comunicação? Em vez de eliminar estes indivíduos completamente de um processo de pesquisa, o envolvimento com atributos como estes é muito importante.
Apesar da crescente evidência de problemas de saúde substanciais dentro da comunidade Surda sinalizante, ela é em grande parte sub estudada e, portanto, desassistida. Os usuários de língua de sinais raramente participam de pesquisas clínicas em parte devido a critérios de exclusão, processos inacessíveis de consentimento informado, estratégias de recrutamento inadequadas, e falta de conhecimento cultural.


Questão Ética 1: Representação Ausente
Historicamente, os estudos sobre surdez enfatizaram a eliminação da surdez através de tecnologias e ferramentas inovadoras. Por exemplo, o movimento eugênico (1880-1950) nos Estados Unidos e no Reino Unido realizou atos moralmente questionáveis em nome da “melhor criação”, prevendo a potencial eliminação da surdez. Em vez de focar nisso, ou seja, na eliminação de um atributo cultural valorizado e possuído por um determinado grupo, eles deveriam assegurar de que o objetivo principal continua a ser a aquisição de conhecimento científico e a melhoria da saúde das pessoas surdas.

Questão Ética 2: Consentimento e Material Inacessíveis
A lacuna de comunicação existente e bastante grande provém de alguns diferentes lugares. A média de proficiência escrita entre os usuários surdos de língua de sinais é significativamente menor que a população em geral, já criando uma barreira natural no que diz respeito a formulários de consentimento. Na raiz do consentimento e material inacessível está a educação disponível. Se os pesquisadores forem já bem versados na comunidade e cultura surda, isso já reduz a chance de erros éticos no processo de consentimento. A pesquisa em saúde deve assegurar materiais de pesquisa acessíveis, incluindo documentos de consentimento livre e esclarecido.
Aumentar a acessibilidade dos estudos de pesquisa para populações menores, como a comunidade Surda, ajuda a gerar resultados mais representativos, ao mesmo tempo que melhora a equidade daqueles que se beneficiam do avanço da pesquisa em saúde.
Ethical Research 2

Linhas Gerais para Melhorar as Questões Éticas Existentes

Conclusão

A diversidade precisa ser protegida e respeitada em nossos ambientes de saúde e pesquisa médica. A desconfiança é muitas vezes criada quando há falta de conhecimento e compreensão. Com base nas formas sugeridas para melhorar as questões éticas existentes, implementar estratégias e soluções que sublinham a importância e o respeito da representatividade e colaboração da comunidade, juntamente com o estudo específico das populações surdas pode começar a resolver discrepâncias de informação e promover experiências positivas na área da pesquisa.
Lauren Anders

Lauren Anders

Graduada em Negócios Internacionais e com um recente MBA - desfrutando de seu estilo de vida italiano. Desde 2016, trabalha na Pedius como Business Developer para todos os países de língua inglesa.

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